UN PALIER, DEUX TOITS

Choisir, ne pas subir; l'être humain au cœur de son projet malgré la dépendance




13
contributeurs

770 €
Objectif 10 000 €

8% financés

4 raisons
de les soutenir


  1. Chacun dans son entourage peut être un jour concerné
  2. L'habitat inclusif pour ces publics est innovant
  3. Le choix de vivre autonome est fondamental
  4. La situation sanitaire a prouvé le bien fondé du vivre ensemble

Qui sont-ils ?

Créée en 2018, l'association Un palier, deux toits est née d'une histoire familiale : Véronique, membre fondateur est confrontée à la maladie de Huntington, maladie génétique, dans son cercle familial : ses deux enfant et  leur papa sont touchés.

Aidée de son compagnon, médecin généraliste et son fils ainé, elle décide de créer des conditions optimales de vies choisies et non subies pour tous ceux qui sont impactés par les pathologies dites neuro-évolutives (ou plus communément mais négativement nommées neurodégénératives...). Ensemble, ils portent une nouvelle voie innovante pour ces publics, dont les solutions aujourd'hui sont l'isolement à domicile ou à charge des aidants ou la maison d'accueil spécialisée, bien souvent peu adaptée, ou décalée dans la temporalité des besoins.

Reconnue d'intérêt général en 2021, l'association œuvre pour développer un environnement non médicalisé pour ces personnes désirant rester le plus longtemps possible autonomes et partager une vie sociale stimulante bénéfique pour stabiliser leurs états. La mise en commun de leurs prestations compensatoires du handicap leur permet de compter sur la présence permanente d'auxiliaires de vie. L'inclusion dans la ville permet une vie ordinaire tout comme l'accès aux activités proposées par le tissu associatif local.

Ces pathologies évoluent par palier : l'enjeu de stabilisation est un des piliers de ce dispositif: Meilleure sera la santé psychique et plus la personne sera épargnée par l'évolution rapide de sa pathologie. Les stimulations physiques et cognitives sont parallèlement les meilleurs atouts contre l'amplification rapide des symptômes.

 

L’association en action

Après une première expérience sur le parc locatif à Pézenas, l'association a regroupé 4 personnes porteuses de la maladie de Huntington au sein de deux colocations. Elle accueille également une personne en appartement indépendant pour partager les temps collectifs animés et fait l'acquisition de 2 appartements mitoyens, et espère en acquérir un troisième.

AG2R La Mondiale est le premier soutien de l'association pour ces investissements; une nouvelle convention avec d'autres financeurs est en passe d'être signée. De généreux donateurs ont acquis en 2020 "des tuiles" virtuelles (dons défiscalisés à hauteur de66%) réunissant ainsi les fonds propres nécessaires à l'emprunt contracté pour couvrir l'opération.

Dès les derniers équipements installés, un accueil temporaire sera proposé avec un temps de découverte mais aussi de répit.

 

De nombreux soutiens

L'association bénéficie d'une subvention de l'agence régionale de santé, lui permettant d’employer une coordinatrice-animatrice à temps plein depuis 2019.

L'ARS et le fonds de dotation Familles Solidaires soutiennent l'ingénierie de projet, souhaitant qu'Un palier, deux toits développe d'autres sites identiques.

L'accompagnement quotidien en 24H/24 est assuré par un service prestataire qui dédie une équipe de 9 auxiliaires de vies se relayant ou en doublons pour assurer la sécurité et répondre aux besoins essentiels du groupe.

 

Contexte régional

La région Occitanie est l'une des plus étendue et ne souffre pas autant que d'autres de désertification médicale. Pour autant, il existe de grandes disparités entre les départements en termes d'offres de soins.

Les taux d’équipements pour les structures destinées aux personnes handicapées sont faibles dans le Gard, l’Hérault et en Haute Garonne.

Le Plan Régional de Santé Occitanie 2022 (PRS) prévoit la création de structures de répit dans le champ du handicap et la transformation en profondeur de l'offre médico-sociale avec une logique de prestations et services coordonnés.

Prise en soins des personnes confrontées à la maladie

Le maintien à domicile est la solution la plus fréquente, la dépendance lourde revenant souvent aux aidants familiaux par manque de places dans les maisons d’accueils spécialisés sur le département de l’Hérault est un obstacle. L’éloignement du domicile et la perte de repères ne favorisent pas la recherche d'autres établissements dans d'autres territoires.

En cas de rupture familiale ou conjugale, le malade se retrouve la plupart du temps livré à lui-même, sans mesurer réellement sa vulnérabilité. Des cas d’hospitalisation d'urgence surviennent. Les équipes neuro et psy ont parfois des difficultés à travailler conjointement avec ces malades, l’hôpital connait ses limites d’absorption et de bonne régulation.

Les séjours de répits sont parfois possibles en Lozère (Le clos du nid), même en sortie d’hospitalisation d'urgence. Les personnes bénéficiant de ces parenthèses en tirent un bien être énorme. Mais cette structure est dans un département difficile d’accès l'hiver, et de manière générale loin de tout et tous.

Le projet porté par l’association Un palier deux toits s’inscrit dans les axes du plan des maladies neuro évolutives qui définit comme étant l’une de ses trois grandes priorités : « Assurer la qualité de vie des malades et de leurs aidants ». Plus particulièrement, la mesure 19 du plan MND insiste sur l’axe suivant : « Contribuer à la diversification des formes d’habitat adaptées aux besoins et attentes des personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie ». Le projet porté par l’association s’inspire des recommandations qui constituent la note d’information du 27 octobre 2017 afin de répondre aux attentes et aux besoins d’accompagnement des personnes touchées par une maladie neuro évolutive. 

 

Description du projet et des prestations offertes à la personne

Le projet vise à ralentir l’évolution de maladies neuro- évolutives chez des personnes faisant le choix d’intégrer un habitat regroupé ou en colocation avec d'autres jeunes adultes eux même porteurs en leur apportant une solution qui soit évolutive, repensée au fur et à mesure, adaptable tout au long de leur maladie.

La mutualisation des aides humaines (Prestation de Compensation du Handicap) permettra une présence permanente d’auxiliaires de vie, créant un climat rassurant dans la colocation, et à disposition des locataires en habitats regroupés, mais de façon plus discrète, dans la logique d'un habitat non médicalisé.

Différents ateliers et activités sont proposés, tenant compte des centres d’intérêts de chacun. Et les stimulations physiques et cognitives concernent tous les locataires, s'adaptant à leur état.

La cible

Le projet est consacré à de jeunes adultes seuls atteints de maladies neuro évolutives telles que la maladie de Huntington, l'ataxie cérébelleuse et la sclérose en plaques. Ils évoluent par paliers, désireux de vire en habitats regroupés ordinaires ou en colocation pour éviter l'isolement et favoriser de nouveaux liens sociaux.

Principes généraux sur les « logements accompagnés »

Dans toutes les opérations d’habitats partagées et accompagnées initiées par les porteurs de projet "LACHPA le collectif", il est toujours fait état de la présence de plusieurs acteurs indispensables à l'accompagnement des personnes dans le dispositif logement (logements collectifs, regroupés, satellites).

L'écosystème dans lequel s’inscrit le nouvel habitat partagé et accompagné "un palier, deux toits" est similaire au premier: Une ville moyenne, riche en offre de soins, santé, services, transports permettant l'autonomie répondant à tous les besoins. Un tissu local associatif et des équipements culturels, de loisirs et sportifs accessibles. Une vie sociale, au milieu de la population ordinaire, pour vivre une vie ordinaire...

 


Un don pour quel projet ?

L'avancement et les besoins du projet

Le nouvel habitat déployé plus près de Montpellier concernera l'acquisition du foncier partiellement, les locataires seront en sous location grâce à l'agrément préfectoral d'intermédiation locative dont dispose l'association. Les aménagements, équipements et gestion des appartements nécessitent des fonds que ne possède pas l'association (domotique, mobilier adapté... ) qu'il est nécessaire pourtant d'intégrer à l'opération pour rendre accessible l'aménagement du logement...Ne pas attendre que le handicap induise des transformations du logement: le locataire , au fil de l'évolution de sa pathologie ne doit pas se trouver en situation de handicap. 

2021 est donc la deuxième campagne de dons défiscalisés permettant le déploiement d'un second habitat.

Les futurs locataires attendent avec impatience de pouvoir partager une vie ordinaire, non médicalisée, qui leur permet de rester sur le palier le plus bas de ces maladies neuro-évolutives... Avec deux toits solidaires.

4000 tuiles solidaires à 50 € sont nécessaires...Combien en prenez-vous?